En medio de las tantas carencias que enfrentan las familias en Cuba, hay historias que desgarran el alma. Una de ellas es la de Frank Luis Vento García, un padre que no ha tenido más opción que lanzarse a las redes sociales para pedir ayuda urgente. Su hijo Liam, de apenas tres añitos, sufre de una rara y dolorosa enfermedad conocida como epidermólisis bullosa congénita, una condición tan frágil que le dicen «piel de mariposa»… o como muchos le llaman también, «piel de cristal».
Desde su cuenta de Facebook, Frank publicó un mensaje cargado de dolor, pero también de esperanza. «Por favor, compartan», suplica al inicio de su escrito, con el corazón en la mano y la desesperación reflejada entre cada palabra.
“En Cuba, no existe el material necesario para curar a mi hijo”, confesó, señalando que esta enfermedad es tan poco común que muchas personas ni siquiera la conocen. El más leve roce puede provocarle a Liam heridas abiertas, ampollas, úlceras… Un sufrimiento constante que ningún niño debería atravesar.
Una pomada, una esperanza
Gracias a la solidaridad de una persona que le hizo llegar desde el extranjero una pomada llamada Terrasil 3X, Frank vio por primera vez en mucho tiempo una luz al final del túnel.
“En apenas una semana, hemos notado una mejoría tremenda. Las heridas de Liam están sanando más rápido y sin tanto dolor”, contó emocionado.
Junto con el medicamento, unas almohadillas especiales que impiden que las vendas se adhieran a la piel han marcado una gran diferencia. Pero hay un problema grande: estos productos no se venden en Cuba y la familia no tiene forma de adquirirlos por sí sola. Por eso, Frank pide ayuda a quien pueda enviárselos desde el extranjero, sobre todo desde Estados Unidos, donde se comercializa este tipo de tratamiento.
“Sé que muchos en EE. UU. también están pasando trabajo, pero cualquier persona que pueda ayudarnos, se lo voy a agradecer de por vida”, escribió. Dejó incluso su número de contacto móvil (56682689), esperando que del otro lado alguien escuche su llamado.
Una enfermedad que duele por dentro y por fuera
La epidermólisis bullosa no es solo una enfermedad rara, es cruel. El cuerpo entero se convierte en una herida viva: ampollas, úlceras, dolor al tocarse, al vestirse, incluso al comer. En los casos más severos, también puede dañar órganos internos, haciendo que la vida sea una constante lucha contra el sufrimiento.
El caso de Liam recuerda a otra historia similar, la de Melany Correa, una niña de Sancti Spíritus que también nació con esta condición. Aunque en su caso el Estado le otorgó vivienda y cierto apoyo médico, no todos los pacientes corren con la misma suerte. Frank lo sabe bien, y aunque ha recibido la ayuda de desconocidos que se le acercan con vendas o materiales, la atención sostenida que su hijo necesita está fuera del alcance del sistema cubano actual.
“A veces llegan personas a mi trabajo, sin conocerme, y me entregan cosas para Liam. No tengo palabras para agradecer tanto gesto noble”, contó.
Una lucha desigual, pero con fe
La publicación de Frank se ha compartido como pólvora en redes sociales. Cubanos dentro y fuera de la Isla se han movilizado para hacer llegar el mensaje a más personas, médicos, organizaciones o entidades solidarias que puedan ayudar a conseguir la pomada y los insumos necesarios para el tratamiento de Liam.
Esta historia es más que una denuncia. Es un llamado a la empatía, a la solidaridad entre cubanos de aquí y de allá. En un país donde muchos viven día a día con lo justo, la situación de Liam y su familia resalta la urgencia de tener un sistema capaz de responder a enfermedades poco comunes, pero devastadoras.
Frank no está pidiendo milagros ni lujos. Solo quiere que su hijo pueda vivir con un poquito menos de dolor. Y en esa batalla silenciosa, que él libra cada día desde su casa, desde su trabajo, desde su móvil… hay más dignidad y coraje que en muchos discursos oficiales.
En Cuba, donde a veces sobrevivir ya es un acto heroico, este padre está haciendo lo imposible para que su niño tenga una oportunidad. Y eso, también es una forma de resistencia.
