El Ministerio de Salud Pública de Cuba (MINSAP) ha negado la emisión de una carta esencial para que Damir Ortiz Ramírez, un niño de diez años con neurofibromatosis tipo 1, pueda obtener una visa humanitaria y recibir tratamiento en el extranjero. Su madre, Eliannis Ramírez, compartió esta desgarradora noticia en una transmisión en vivo de Facebook, donde relató cómo las autoridades del Hospital Pediátrico «Juan Manuel Márquez» aseguran tener los recursos necesarios para tratar al menor, a pesar de las evidentes limitaciones del sistema de salud cubano.
¿Qué es la neurofibromatosis tipo 1?
La neurofibromatosis tipo 1 (NF-1) es una enfermedad genética compleja causada por una mutación en el cromosoma 17. Esta condición afecta la producción de una proteína crucial para el funcionamiento de diversas células en el cuerpo, lo que provoca la formación de tumores en el sistema nervioso. Estos tumores pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo y, en casos avanzados, incluso afectar la retina, llevando a la ceguera. Además, los niños con NF-1 suelen enfrentar problemas de aprendizaje desde una edad temprana.
La desesperación de una madre
En su transmisión, Eliannis Ramírez contó que se reunió con más de 25 médicos en el hospital, pero no logró obtener la carta necesaria. «Les imploré, les supliqué, pero no me la dieron», dijo con voz entrecortada. La madre explicó que su hijo, quien ya está parapléjico, no ha recibido el tratamiento adecuado en Cuba. Aunque los médicos le prometieron realizar otra resonancia magnética, la situación sigue siendo crítica. «Tiene la columna llena de tumores», reveló, algo que no se detectó en estudios anteriores.
Un grito de auxilio
«Yo quiero sacar a mi hijo de Cuba, no confío en el sistema», clamó Ramírez, dirigiéndose a cualquier persona que pudiera ayudarla, desde congresistas hasta el presidente de los Estados Unidos. Damir ya ha sido sometido a quimioterapia y radioterapia, pero sin resultados positivos. «Fue todo por gusto», lamentó su madre. Mientras tanto, un hospital en Miami ya ha aceptado atender al menor, según informó la página de Facebook «Revolico.com Pinar del Río».
La campaña en GoFundMe
La activista exiliada Diasniurka Salcedo Verdecia ha organizado una campaña en GoFundMe para recaudar fondos y ayudar a Damir a recibir tratamiento en Miami. Según la publicación, el niño necesita terapias que no están disponibles en Cuba, y su condición se ha deteriorado debido a daños renales y la inflamación de ambos ojos.
La contradicción del sistema
La negativa del hospital a emitir la carta contrasta con las declaraciones del doctor Wilfredo Roque García, director del Instituto de Hematología e Inmunología, quien en septiembre de 2024 reconoció que las familias tienen el derecho de buscar tratamientos en el extranjero. «No tenemos nada en contra de estas peticiones», dijo en una entrevista televisiva. Sin embargo, el caso de Damir parece ser otra muestra de cómo el sistema prioriza la imagen pública sobre las necesidades reales de los pacientes.
Un sistema de salud en crisis
A pesar de que el gobierno cubano se presenta como una «potencia médica», la realidad es que muchos pacientes, especialmente aquellos con cáncer y enfermedades complejas, se ven obligados a buscar ayuda fuera de la Isla. La falta de medicamentos, equipos y tratamientos especializados ha llevado a un aumento en las solicitudes de visas humanitarias, algo que el sistema parece querer ocultar.
¿Qué sigue para Damir?
Mientras su madre continúa luchando contra la burocracia, Damir sigue esperando una oportunidad para recibir el tratamiento que podría salvarle la vida. Su caso no solo expone las carencias del sistema de salud cubano, sino también la desesperación de las familias que se ven obligadas a pedir ayuda al mundo.
¿Cómo puedes ayudar?
Si deseas apoyar a Damir, puedes buscar la campaña en GoFundMe organizada por Diasniurka Salcedo Verdecia o compartir su historia para crear conciencia. A veces, la esperanza llega desde donde menos se espera.
