Kenny González Castro, un niño de 9 años inquieto, jocoso, expresivo y atlético, se ha visto obligado a permanecer dentro de su casa y de su cuarto el 95% del año (a groso modo) durante toda su vida, debido a una peligrosa enfermedad que en Cuba podría llegar a ser fatal. Pese a su condición, Kenny vive feliz junto a su familia, quien se ha dedicado enteramente a mantenerlo a salvo.
Su vivienda goza de ser muy espaciosa y ventilada, la que se ha convertido en su mundo y su universo. La hiperactividad se le nota desde la distancia: coge lo mismo el celular que una pelota, que su violín, o cualquiera de los cientos de juguetes con los que se entretiene.
Para un niño siempre es difícil vivir limitado a cuatro paredes, pero es que Kenny es el doble de inquieto que cualquier otra persona de su edad, siempre sonriente en lo que corretea.
Kenny es el único niño en Sancti Spíritus que sufre de fibrosis quística en la variedad de perdedores de sal, un padecimiento muy poco común y muy arriesgado de presentar cuando se vive en esta isla. La enfermedad causa la pérdida excesiva de sodio, potasio, cloro y agua del organismo mediante el sudor, y en épocas de calor (que en Cuba es todo el tiempo) provoca graves y consecutivos eventos de deshidratación.
Los síntomas y complicaciones más clásicos son enfermedades pulmonares crónicas, deficiencias pancreáticas y concentraciones altas de electrolitos en sudor. Constituye un trastorno autosómico recesivo. El clima cálido de Cuba, literalmente, es capaz de matarlo.
El pequeño ya aprendió a prepararse las sales de rehidratación él mismo cuando se siente mal. Como le gusta moverse a menudo, carga un ventilador con él a la habitación donde vaya.
Eilyn, su madre, todavía no es capaz de contar la historia de su primera crisis sin comenzar a temblar del miedo. Narra que Kenny tenía pocos meses de nacido cuando fueron a pasear a Trinidad con unos amigos y, por supuesto, había mucho calor. El niño se puso muy débil y la piel se le cubría con un polvo blanco o una escarcha, dado que el sudor se convertía en sal. Su primer y único ingreso fue en el Hospital Pediátrico William Soler, de La Habana, donde lo diagnosticaron.
El niño se deshidrata en minutos cuando los electrolitos le bajan, los órganos le comienzan a fallar y hasta puede sufrir un shock hipovolémico. Estuvo crítico de salud en ese primer episodio; le dieron 28 pinchazos y no podían canalizarle la vena, por lo que le pusieron un catéter, y el pulso se estabilizó cuando ya estaba hipotérmico y con la mirada fija.
Los padres prefieren no arriesgar su vida, aunque los doctores les explicaron que el niño podía llevar una vida normal si permanecía tomando sales y agua con mucha frecuencia. Tratan de no salir con él, y solo lo hacen en invierno o de noche. En la iglesia, a la que acuden con periodicidad, le ponen un ventilador fijado hacia él. Han ido muy poco al bosque, al Coppelia, al parque y a la playa, y esta última solo cuando pueden pagar un hostal con aire acondicionado, pues necesita de climatización constante. Lograron comprar un Split para su habitación hace poco tiempo.
Lo llamaban “el descamisado” en la escuela primaria “Obdulio Morales”, debido a que la maestra le quitaba la camisa para evitar que sudara. Ahora se encuentra estudiando violín en la Escuela Elemental de Música Ernesto Lecuona gracias a sus excelentes aptitudes musicales, acompañado por un ventilador y, como no puede hacer actividades físicas, a veces se enfada ante la negación.
Su papá, quien es el webmaster en Radio Vitral y secretario ejecutivo de la Asociación Hermanos Saíz, comenta sobre la locura que resultó al principio, pero que ya solo intentan que se inserte en la vida cotidiana y no se sienta diferente. Por supuesto, en un clima frío ni hubieran notado la existencia de la enfermedad, pero viven en Cuba y puede el calor resulta peligroso para su vida, además de tener que balancear una exigente dieta rica en potasio con la que no siempre se puede cumplir.
El Estado se ha mostrado muy benevolente con la familia, manteniendo una dieta especial con 15 productos, pagando las medicinas del niño, habiéndole vendido con precio subsidiado un aire acondicionado e, incluso, abonando el importe de electricidad de su habitación.
Su mamá le dice que es un niño especial, y relata que a Keren, su hija menor, también le limitan un poco el desarrollo de su temprana vida al interior de la casa, a pesar de que ella no tiene la enfermedad de su hermano.
Pese a su condición, Kenny no se siente solo: sus padres, abuelos y hermanos son su eterna compañía de puertas para adentro, donde han construido entre todos una vida feliz y próspera.
