Juan Manuel es un niño cubano como cualquier otro, con la única diferencia de que sólo puede salir de noche, cuando casi todos sus semejantes descansan del ajetreo diario.
Es uno de los once casos que han sido diagnosticados con Xeroderma Pigmentoso (XP) en el municipio villaclareño de Placetas; una rara genodermatosis caracterizada por una sensibilidad extrema a cambios inducidos por los rayos ultravioleta (UV) en la piel y los ojos, y múltiples cánceres de piel.
Por eso se ha visto obligado a ser un “hijo de la noche” y vivir bajo la luna las experiencias que otros disfrutan al sol.
Le detectaron la enfermedad a los siete años. Su madre se dio cuenta de que en su piel aparecían quemaduras sin motivo aparente y lo llevó al hospital, desde donde lo remitieron a La Habana para confirmar la sospecha de que padecía XP.
Cuando se certificó el diagnóstico los médicos le prohibieron exponerse a la luz del sol y toda su vida se viró al revés.
Como las células de la piel de los enfermos de XP no se regeneran como las de las personas sanas ante la incidencia de los rayos ultravioletas suelen aparecer pecas, ampollas y cicatrices de carácter maligno.
Para evitarlas Juan Manuel pasó seis años encerrado en su casa sin salir al exterior de día.
Cuando llegaba la noche salía con su balón de fútbol; pero terminaba jugando solo, pues todos los padres recogían a sus hijos.
Sin embargo, él se empeña en jugar y triunfar en el deporte. Se protege con enguatadas y lociones antisolares para no lastimarse y trata de hacer una vida lo más normal que le permite su enfermedad.
Si antes salía sólo de noche, ahora ha extendido un poco más sus horarios y sale a la calle entre las 5:30 y las 7:00 de la noc
he.
Esa hora y media es su ventana al mundo y el momento en que puede interactuar con sus semejantes. No falta nunca.
Aunque es consciente de que su enfermedad se puede complicar muchísimo, quiere vivir el presente y ser feliz como cualquier niño de su edad. Es su decisión y nada, ni nadie le hará renunciar a ella.
