Yusel es un niño, así lo describe su mamá, aunque él ya tenga 43 años. Ha pasado toda su vida postrado en una cuna, sin poder hablar, ni caminar o entender lo que sucede a su alrededor… pero para su madre, sigue siendo el primer gran tesoro de su vida. Aquí tenemos su triste historia…
Milagro Ángela, dos nombres nunca mejor puestos para esta madre cubana, recuerda que cuando su pequeño nació los médicos le dijeron que padecía de una encefalopatía metabólica crónica, lo que traducido en un lenguaje más coloquial sería una afección severa del encéfalo y cuyo pronóstico de vida para quienes la padecen no supera casi nunca los siete años de vida.
Ella, de sus 61 años vividos, lleva 42 años y 10 meses sufriendo esta enfermedad como su hijo y entregando temple, voluntad, resistencia y amor día tras día.
Una coraza ha construido Milagro a su alrededor, para luchar contra la soledad que la puso a prueba desde el propio alumbramiento, cuando el padre de Yusel se olvidó de ella y su hijo para siempre. Así, ha tenido que lidiar con la estrechez económica que la hacía cocinar con leña tantas veces e irse al río a lavar, con malabares, los bultos de paños de su adorado retoño, a quien el destino no dotó siquiera de control de los esfínteres.
Durante más de cuatro décadas de vida, Yusel solo ha ingerido leche y algún té esporádicamente. Su historia ha sorprendido a médicos de toda Cuba y sus vecinos y familiares lo describen como un niño milagro…
Yusel se toma seis biberones al día: dos por la mañana, igual cantidad en el horario de almuerzo, los otros antes de la caída de la noche. Eso también ha implicado sortear espinas burocráticas pues por “asignación” solo le corresponde una bolsa –dos litros- cada seis días; suerte que una cooperativa de la zona colabora con frecuencia para que la asombrosa dieta no se vea interrumpida.
«Dicen los médicos que es todo un misterio cómo ha podido sobrevivir tomando leche solamente toda su vida. Le doy cada biberón en media hora, con toda la paciencia para que no se ahogue», cuenta su madre, mientras se le hace un nudo en la garganta.
Cada día le cambia los pañales varias veces, rocía agua con una toallita en sus labios para mantenerlos hidratados y está pendiente cada minutos a qué hace su niño, aunque él no pueda moverse.
“Me he deprimido a cada rato. Mi gran temor está en el día que yo deje de existir”. Los ojos vuelven a la humedad estremecedora y me habla de sus deseos de sonreír pese a estos tormentos…
