Muere la niña cubana que padecia de Atrofia Muscular Espinal(AME)

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Foto:cubanet

La niña cubana Maya Fabelo Ledesma que padecia  del Síndrome de Werdnig-Hoffmann, una forma de atrofia muscular espinal conocida como AME tipo I  falleció a las 5:00 de la mañana de este miércoles, en su casa, debido a un paro respiratorio. La pequeña, tenia un año y cuatro meses de vida, informó Cubanet.

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La pequeña había sido dada de alta el martes del hospital donde se mantenía de forma permanente, pero no logró llegar a las 24 horas en la casa, a pesar de mantenerse la ventilación asistida con oxígeno,de acuerdo a este mismo portal.

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Hace algunos meses los padres de Maya comenzaron una campaña para aplicar la Spinraza ,un tratamiento que no existe en Cuba, pero que prometía mejorar la calidad de vida de la niña.Sobre los avances de esta esperanza la madre de la niña dijo a CubaNet: “Yo lo iba a lograr, ya estábamos a las puertas, y ella no me dio tiempo. Tanta alegría (…) Y no aguantó”.

El gobierno cubano dijo a la familia de Maya que no podía suministrarle el medicamento requerido para salvarle la vida porque en Cuba hay 49 casos y, de hacerlo con todos, costaría al país 16 millones de dólares anualmente. El fármaco requerido es la Spinraza (Nusinersen), que fue lanzado en 2016 por la multinacional estadounidense Biogen, de acuerdo a cubanet.

cubatel.com

Tomado:cubanet

 

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